29 Окт 2014
Врожденный иммунодефицит – это первичное нарушение предназначения иммунной системы. Его проявление видно уже в первый год жизни малыша. ...
В столице состоялась конференция, которую организовала Межрегиональная организация помощи людям с редкими заболеваниями под названием «Другая жизнь». На мероприятии врачи и юрист рассматривали особенности орфанных болезней, вопросы, связанные с их лечением и обеспечением лекарствами пациентов.
Медики, принимая во внимание непрофессиональную аудиторию, рассказали понято и просто о диагностике и лечении редких болезней. В свою очередь, юристы поделились методами принуждения администрации к закупке лекарств, о возможности добиться этого через суд. Оказывается, в борьбе за жизнь пациента можно победить бюрократию.
Согласно статистике, в мире сейчас от одного до трех больных на миллион населения, имеющих диагноз атипичный гемолитико-уремический синдром. А с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия - пять человек. Данные патологии являются самыми затратными в финансовом смысле: на лечение нескольких таких человек уходит такое же количество средств, сколько на десятки тысяч страдающих обычными недугами. Поэтому все достаточно сложно.
Во многих регионах РФ таким людям отказывают в праве на лечение, потому что оно весьма дорого. Юрист пациентской организации Наталья Смирнова сказала, что уже выиграно много судов и теперь есть уверенность, что больным можно помочь таким способом..
Болезни, о которых было сказано выше, имеют одинаковое начало: как последствия каких-то инфекций, сильной физической нагрузки, травм. Иммунитет не защищает больного, а, наоборот, становится врагом и уничтожает «хорошие»и «плохие» клетки, так как патологии это генетические. Пациент страдает от болей в животе, спине, голове, открывается рвота, дыхание затруднено, он постоянно испытывает слабость. Осложнения очень серьезные: почечная недостаточность, сгустки в сосудах и крови. Люди с такими диагнозами погибают в первые пять лет после их установления.
Специалисты предполагают, что реальное количество больных с такими заболеваниями может укрываться на местах. В России проблема орфанных заболеваний отличается ложностью финансирования и проблемами правового регулирования медицинской помощи в силу отсутствия законодательства на эту тему. В регионах отсутствует эффективная система, имеющая ясный алгоритм работы и, если бы она была, финансирование происходило гораздо легче. Власти сейчас тоже не обладают структурированными подходами.
